المصدر: نيويورك تايمز
دانييل فريدمان
في أواخر الخريف الماضي، عانيت من فقدان الحمل في الثلث الثاني. كانت التجربة مدمرة، والأسابيع التي تلت ذلك كانت ضبابًا من الحزن والغضب والاضطراب الجسدي. بعد حوالي شهر، في يوم شعرت فيه بأني أكثر شبهًا بنفسي مما كنت عليه منذ فترة، كنت أضع الملابس في غرفة ابني البالغ من العمر 3 سنوات عندما تلقيت تنبيهًا من MyChart، وهو تطبيق يمنح المرضى وصولاً إلى سجلاتهم ورسائل أطبائهم، مع نتيجة اختبار جديدة لمشاهدتها.
لكنني لم أكن مستعدة لما رأيته على الشاشة - تقرير تشريح جنين.
لاحقًا، أوضحت طبيبتي النسائية أنني تلقيت التنبيه دون أن أسمع منها أولاً بسبب بند في قانون علاج القرن الواحد والعشرين، وهو قانون اتحادي يتطلب من جميع مراكز الاختبار الطبي إصدار النتائج للمرضى ""دون تأخير."" في الواقع، يعني هذا أن الأطباء والمرضى غالبًا ما يتلقون النتائج في نفس الوقت - وبعض المرضى يرونها قبل أن تتاح الفرصة لأطبائهم للنظر فيها.
وقع الرئيس باراك أوباما قانون العلاج، الذي قدم أيضًا مليارات الدولارات للبحث الطبي، في ديسمبر 2016. لكن البند الذي ينظم الوصول إلى سجلات المرضى لم يدخل حيز التنفيذ حتى أبريل 2021، عندما بدأت وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية بفرض قاعدة تعلن أن ""حجب"" المرضى عن معلوماتهم الصحية الخاصة كان ضد القانون ويمكن أن يؤدي إلى غرامات للمستشفيات والأطباء.
كانت نية هذا القانون إدخال الرعاية الصحية في العصر الحديث. وقد نجح هذا البند في منح المرضى وصولًا سهلاً إلى سجلاتهم الطبية، مما يمكّنهم من لعب دور أكثر نشاطًا في رعايتهم من خلال القضاء على الطبيب كحارس بوابة.
لكن هذا أدى أيضًا إلى تجارب مثل تجربتي، حيث يواجه المرضى مواد لم يرغبوا أبدًا في رؤيتها. لقد علم البعض بتشخيصات وتطورات تغير الحياة - من السرطان إلى الأمراض المزمنة إلى الإجهاض - من خلال رسائل البريد الإلكتروني والبوابات الإلكترونية، تركوا لمعالجة المعلومات وحدهم.
يدعم معظم الأطباء قانون العلاج بشكل عام. قال الدكتور جاك ريسنيك، رئيس الجمعية الطبية الأمريكية وأخصائي الجلدية في سان فرانسيسكو: ""نحن داعمون كبار لهذه الخطوة بشكل عام"". لكن هذا البند، كما قال، يؤدي إلى ""ضرر عاطفي وعقلي"".
نيكي سوان، 38 عامًا، أستاذة في يوجين، أوريغون، كانت مصدومة ومحتارة عندما علمت من خلال تطبيق أنها مصابة بسرطان القولون بعد إزالة زوائد. كانت في المنزل بمفردها - حيث أخذ زوجها ابنتهما الرضيعة في نزهة - عندما تلقت بريدًا إلكترونيًا يخبرها بأن النتائج جاهزة. قالت: ""لم أستطع تخيل أن أي شيء سوى أخبار جيدة سيتم مشاركته بهذه الطريقة"".
اتصلت على الفور بمكتب طبيبها. لكن كان يوم الجمعة بعد الظهر، وكان الطبيب غير متاح. لم يتحدثوا حتى الأسبوع التالي. قالت: ""أي تشخيص للسرطان سيسبب صدمة"". ""لكن أعتقد أنه كان أسوأ بكثير أن أتلقاه بهذه الطريقة"".
قالت الدكتورة إليزابيث كومن، أخصائية الأورام في مركز ميموريال سلوان كيتيرينغ للسرطان في مدينة نيويورك: ""عندما يتم تقديم المعلومات فقط بالأسود والأبيض على MyChart، فإن ذلك ليس التعبير الكامل عن الرعاية الرحيمة"". ""نعم، إنها رعاية فورية، لكنها رعاية خارج السياق"".
كيف وصلنا إلى هنا؟
قبل بند قانون العلاج، كانت لدى الأطباء طرق مختلفة لإعطاء المرضى نتائج اختباراتهم. كانت بعض المكاتب تتصل بالمرضى في غضون ساعات أو أيام؛ بينما كانت أخرى ترسل النتائج الورقية عبر البريد. كان بعضهم يتبنى نهج ""عدم وجود أخبار هو أخبار جيدة""، حيث يشارك النتائج فقط إذا كشفت عن شيء مقلق؛ بينما انتظر آخرون لمشاركة النتائج شخصيًا.
كان المشرعون يأملون في توحيد الطريقة التي نتلقى بها النتائج وزيادة الشفافية، كما قال ميكي تريباتي، المنسق الوطني لتكنولوجيا المعلومات الصحية في وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية. مع بند قانون العلاج بشأن إصدار السجلات الطبية، لم يكن هناك المزيد من التساؤلات أو الانتظار أو قضاء الوقت في محاولة البحث عن إجابات.
قال الدكتور تريباتي: ""يجب أن نتبنى تقاليد الإنترنت الحديثة""، والتي تشمل جعل المعلومات متاحة للمستهلكين بمجرد توفرها. ""أعتقد أن هذا هو التوقع الطبيعي للإنترنت الذي لدينا جميعًا"".
قالت جينيفيف موري، مديرة كبيرة في شركة تكنولوجيا الصحة Change Healthcare، التي ساعدت في صياغة قانون العلاج في دورها السابق، إنها تعتقد أن المرضى قد اعتادوا على عدم الوصول إلى البيانات الشخصية. ""علينا الآن التكيف مع عالم سيكون لدينا فيه جميع بياناتنا في متناول أيدينا""، قالت.
الكثير من المرضى الذين تحدثت معهم قدروا حصولهم على وصول مباشر إلى معلوماتهم الصحية. قالت ياسي نوري-بوشهري، 32 عامًا، مهندسة في سان دييغو وتعاني من مرض غريفز، وهو اضطراب مناعي ذاتي يتطلب منها مراقبة مستويات هرمون الغدة الدرقية عن كثب. إن الحصول على معلوماتها الطبية قد منح السيدة نوري-بوشهري الثقة لطلب تغييرات في خطة علاجها: عندما اقترح طبيبها تعديل دواء الغدة الدرقية، أشارت إلى تقارير المختبر السابقة التي تشير إلى أن التغيير قد يؤدي إلى اضطراب هرموناتها. بعد مناقشة الأمر، وافق الطبيب.
قال بعض المرضى إن تلقي نتائج الاختبارات - حتى الصعبة منها - قبل التحدث مع طبيبهم قد سمح لهم بالشعور بأنهم أكثر استعدادًا عندما اتصلوا. قالت تيريزا كريستوفرسون، 59 عامًا، التي تتلقى تحديثات منتظمة عن حالة سرطان الثدي لديها عبر بوابة إلكترونية: ""يمكنك الذهاب إلى الموعد التالي وقد قمت بواجبك"". قالت إن ذلك منحها الفرصة لـ ""طرح الأسئلة الصحيحة"" حول الخطوات التالية. ""لكل شخص الحق في معلوماته الطبية في الوقت الحقيقي، وليس في وقت الطبيب""، قالت.
قال العديد من الأطباء إنهم يدعمون الوصول الفوري، أيضًا، في معظم الحالات. ""إذا ارتفع مستوى الكوليسترول لديك، فقد لا تكون هذه أخبارًا جيدة، ولكنها ليست مثل اكتشاف وجود عقدة في الرئة من خلال أشعة الصدر""، كما قال الدكتور ريسنيك.
لكن عندما يتم تقديم معلومات صعبة، تغير الحياة بهذه الطريقة، ""فإن ذلك يقطع أي فرصة للأطباء للتقدم في الأمور""، كما قالت الدكتورة إميلي بورتر، طبيبة الطوارئ وصحة الجنس في أوستن، تكساس، التي انتقدت السياسة على وسائل التواصل الاجتماعي. يقدم قانون العلاجات ""استثناء من الضرر"" لم provision الذي يتطلب الإفراج السريع عن نتائج الاختبارات. لكن العائق لما يُعتبر ضررًا مرتفع: يجب على المزود أن يكون قادرًا على توقع أن نتائج الاختبارات قد تؤدي إلى أن يضر المريض نفسه.
هذا الاستثناء لا يأخذ في الاعتبار الحالات التي تكشف فيها اختبار روتيني عن نتائج غير متوقعة. قضاء عطلة نهاية الأسبوع في البحث عبر الإنترنت عن معلومات طبية مع شعور بالقلق في معدتك - أو، في حالتي، رؤية تقرير مزعج - لا يعتبر ضررًا.
تكلفة الوصول الفوري العاطفية
في الشهر الماضي، أصدرت الجمعية الطبية الأمريكية نتائج استطلاع شمل 1000 شخص حول بند قانون العلاجات بشأن نتائج الاختبارات. أراد حوالي 42 في المئة من المرضى الذين تم استطلاع آرائهم الحصول على نتائج الاختبارات بمجرد توفرها، بينما فضل حوالي 43 في المئة سماع رأي أطبائهم أولاً. ولكن من بين أولئك الذين أرادوا الوصول الفوري، قال أكثر من نصفهم إنه في حالة ""مرض مُنهك أو مُحدِد للحياة أو مرض نهائي""، فإنهم يفضلون التحدث مع طبيب أولاً.
منذ أن دخل البند حيز التنفيذ، التقى الدكتور ديفيد جيربر، متخصص سرطان الرئة في مركز جامعة تكساس Southwestern الطبي في دالاس، بالعديد من المرضى ومقدمي الرعاية الذين شاركوا مشاعرهم العاطفية بشأن تلقي النتائج بدون سياق. في مقال كتبته لمجلة طبية متخصصة في الأورام العام الماضي، وصف تجربة محاولة الوصول إلى مريض قبل أن يتلقى النتائج عبر تطبيق كما لو كانت سباقًا. ""لا زلت أتذكر المرة الأولى التي خسرنا فيها""، كتب، مشيرًا إلى وقت كانت فيه زوجة مريض مقتنعة بأن سرطان زوجها قد عاد بعد أن أساءت تفسير تقرير تقني تم تسليمه عبر البريد الإلكتروني.
في مقابلة، قال الدكتور جيربر إنه قبل قانون العلاجات، كانت النتائج تُفرج تلقائيًا للمرضى بعد 72 ساعة - كان ذلك وقتًا كافيًا لمراجعتها، والتشاور مع أطباء آخرين والتواصل مع المرضى. ""كانت الأمور تبدو أكثر سلاسة وأقل اضطرابًا""، قال، ""لكن ليس بالضرورة أبطأ بطريقة ذات معنى سريري."" كما كان يفرج عن تقارير طبية كاملة للمرضى، ولكن فقط بعد مناقشة النتائج معهم.
كما اعترفت الدكتورة كومن بأن الأنظمة السابقة كانت غير مثالية. ""علينا أن نكرم الواقع بأن الانتظار يمكن أن يكون صعبًا بشكل مستحيل""، قالت. ""لكنني لا أعتقد أن هناك ما يعوض عن طبيب يمسك بيدك وينظر في عينيك ويقول: 'سأمر بكل جانب من جوانب هذا معك في الوقت الحقيقي. يمكنك أن تسألني أسئلتك. سأقرأ لغة جسدك. سأعطيك مناديل. سأكون هناك معك.'""
ماذا بعد لرعاية المرضى؟
على مدى الأشهر القليلة الماضية، كانت الجمعية الطبية الأمريكية تحث وزارة الصحة والخدمات الإنسانية على إجراء استثناءات ""منطقية"" للقواعد الحالية، كما وصفها الدكتور ريسنيك. في الشهر الماضي، نشرت المجموعة بيانًا يوضح مخاوفها ويطلب لغة ""تسمح صراحة للأطباء، باستخدام حكمهم المهني، بحجب بعض المعلومات إذا كان الإفراج الفوري أو الاستباقي يمكن أن يسبب ضررًا نفسيًا أو عاطفيًا للمريض.""
بينما يُسمح بمثل هذه الاستثناءات حاليًا، يجب أن تُطلب مسبقًا من قبل مريض أو مقدم رعاية. ومع التكنولوجيا الحالية، فإن القليل من المزودين لديهم القدرة العملية على منع نتائج المريض من الإفراج عنها تلقائيًا إلكترونيًا.
قال الدكتور تريباتي من وزارة الصحة والخدمات الإنسانية: ""نحن ندرك أن هذه انتقال كبير حقًا بالنسبة لنا جميعًا."" لكنه أضاف أن المسؤولين في الوزارة يأملون أن يشجع قانون العلاجات المرضى على أن يكونوا أكثر انخراطًا في رعايتهم الخاصة والتحدث مع أطبائهم حول كيفية رغبتهم في تلقي المعلومات.
كما أنهم يرغبون في رؤية تطبيقات الرعاية الصحية تقدم مزيدًا من المرونة - بما في ذلك خيارات للأطباء للإشارة إلى تفضيلات المريض على أساس كل حالة على حدة وطرق للمرضى للاختيار بعدم تلقي نتائج معينة في الوقت الحقيقي.
فماذا يمكن أن يفعل المرضى الآن؟
إذا كنت تخضع لاختبار طبي، اطلب من طبيبك توقعات حول التوقيت، كما قال الأطباء - سواء من حيث متى قد تُفرج النتائج إلكترونيًا ومتى يمكنك أن تتوقع سماع رأي مكتب الطبيب، حتى تتمكن من الاستعداد نفسيًا وعاطفيًا. بالنسبة لأشلي كولنز، 39 عامًا، الناجية من سرطان الثدي في دورهام، نورث كارولينا، كانت هذه المحادثة ضرورية لتخفيف مشاعرها العاطفية بعد استئصال الثدي.
بعد الجراحة، كانت السيدة كولنز متحمسة لمعرفة نتائج الخزعات التي ستكشف ما إذا كانت العلاج الكيميائي قد قضى على سرطان ثديها. ولكن قبل مغادرتها المستشفى، تحدثت مع جراحها حول التوقيت، وأخبرها طبيبها أنه سيتصل بها في أقرب وقت ممكن بعد نشر النتائج على الإنترنت. مع العلم أنها ستسمع من طبيبها خلال إطار زمني معين، اختارت السيدة كولنز عدم النظر حتى إلى تقرير MyChart وانتظرت مكالمته.
""من اللحظة التي تتلقى فيها إشعارًا على ساعة آبل الخاصة بك يقول: 'نتائج جديدة في مخططك'، فإنه نوع من الاستجابة البافلوفية للقلق التي تبدأ""، قالت السيدة كولنز. ""لحسن الحظ، اتصل بي جراحي قريبًا جدًا بعد نشر النتيجة.""
